Questa sera il palazzo Comunale si illuminerà di VERDE per sensibilizzare la cittadinanza in merito alla Sindrome della Phelan-McDermid.

"Il 22 ottobre è la giornata mondiale della Sindrome della Phelan-Mc Dermid… 22 come il cromosoma convolto da questa malattia genetica rara, che è caratterizzata dalla perdita o mutazione di una porzione terminale dello stesso".

In tutto il mondo, molti paesi aderiscono illuminando di verde, alcuni punti di rilievo delle proprie città per sensibilizzare su questa malattia, che a causa della sua rarità (circa 3.600 casi noti al mondo) è ancora così sconosciuta, purtroppo anche fra i clinici.

A.I.SPHEM che è l’Associazione Italiana di riferimento per questa sindrome, da qualche anno invia la richiesta di illuminazione ai comuni italiani ed ogni anno ne aderiscono di nuovi e questo per le famiglie dei piccoli pazienti è importante, perché significa che ogni anno qualcuno in più ascolta la loro voce e le fa sentire meno “rare” e meno sole.

A.I.SPHEM ringrazia di cuore questa amministrazione comunale per aver colto favorevolmente l’invito ad illuminare di verde.

Per maggiori informazioni sulla A.I.SPHEM OdV e sulla malattia, vi invitiamo a visitare il sito internet www.aisphem.it e il sito della Fondazione internazionale https://pmsf.org